„Niemożliwe nie istnieje” - poznaj historię Oliwki

„Niemożliwe nie istnieje” – Monika, mama Oliwii

Poznaj historię Oliwki, dziewczynki z padaczką lekooporną, opowiedzianą przez jej mamę, Panią Monikę.

Oliwka urodziła się jako wcześniak, z komplikacjami przy porodzie. Pierwsze tygodnie życia spędziła w szpitalu. Kiedy ją stamtąd wreszcie zabraliśmy, myśleliśmy, że najgorsze za nami. Niestety, po kilkunastu miesiącach u Oliwki pojawiły się pierwsze epizody napadowe. Dziecko miało zaburzenia równowagi, jej ciało niepokojąco drżało. Zabraliśmy ją do lekarza. Okazało się, że zapis EEG jest nieprawidłowy. Rozpoczęła się terapia farmakologiczna, która niestety nie przyniosła dobrych rezultatów.

Oliwka miała duże problemy z niemal każdą codzienną aktywnością. Trud sprawiało jej poruszanie się, nie mówiąc o wchodzeniu czy schodzeniu ze schodów. Nie umiała też samodzielnie jeść i pić. Ciężko się jej spało, często budziła się w nocy z płaczem. Miała również problemy ze wstawaniem z łóżka. Trzeba było jej towarzyszyć we wszystkich czynnościach, kontrolować jej ruchy. Ponadto, Oliwka nie lubiła się bawić. Nie rozróżniała literek, nie potrafiła utrzymać w ręku kredki, była społecznie wycofana. Nic nie mówiła, co sprawiało, że komunikacja z nią była dodatkowo utrudniona. Myśl o takich aktywnościach, jak nauka jazdy na rowerze wydawała się nieosiągalną abstrakcją.

Kiedy córka miała 6 lat, lekarz zaproponował stosowanie diety ketogennej. Mieliśmy obawy związane z restrykcjami i samodyscypliną oraz przede wszystkim reakcją Oliwki, wyjątkowo wrażliwej na wszelkie nowe bodźce i zmiany. Dieta ketogenna wymaga regularności oraz przyjmowania dużej ilości płynów, a dziecko często odmawiało jakichkolwiek posiłków. Pomimo obaw, zdecydowaliśmy się na podjęcie terapii dietą ketogenną.

Początki nie były łatwe. Pierwsze tygodnie spędziliśmy z Oliwką w szpitalu, ucząc się odpowiedniego stosowania diety. Zmiana sposobu żywienia była trudna, szczególnie dla wrażliwej Oliwki. Jednak na efekty stosowania diety nie trzeba było długo czekać. Córka bardzo szybko zrobiła się pogodna, wesoła i kontaktowa. Napady ustąpiły i nastąpił przełom w rozwoju. Zaczęła mówić, czytać, liczyć, pisać i rysować. Nasze życie przestało odbiegać od normy. Oliwka nie wymagała już nieustannej kontroli, zaczęła sobie również sama organizować czas. Zachowania i aktywności, które jeszcze kilka miesięcy wcześniej wydawały się nie do zrealizowania, teraz stawały się codziennością. Oliwka jeździ już nawet sama na rowerze.

Również jedzenie i picie przestało być problemem. Korzystamy z gotowego preparatu, na bazie którego przygotowujemy posiłki. Pozytywne efekty wprowadzenia diety były widoczne praktycznie z dnia na dzień. Wraz z napadami przeminęły też stany lękowe blokujące Oliwce możliwość różnych aktywności, w tym zabawy z innymi dziećmi. Córka w szybkim tempie zaczęła nadrabiać zaległości.

Przygotowywanie posiłków zgodnych z wytycznymi diety ketogennej wymaga dużej dokładności, zarówno pod względem ważenia produktów, jak i pory ich podawania, ale w kuchni chętnie pomaga sama Oliwka, sprawiając, że gotowanie jest dla nas czystą przyjemnością. Jej ulubionym daniem są gofry. Dieta ketogenna nie sprawia nam większych problemów. Razem odwiedzamy różne miejsca, w tym restauracje, a także wyjeżdżamy na wakacje, gdzie możemy jej podawać wcześniej przygotowane posiłki, więc nie ma żadnego problemu.

Od momentu kiedy zaczęliśmy stosować dietę ketogenną w naszym życiu nastąpił prawdziwy przełom. To, co wcześniej było dla nas nieosiągalne, nagle stało się zwyczajne, proste i „na wyciągnięcie ręki”. Córka chodzi do szkoły, bawi się z rówieśnikami, ma swoje zainteresowania. Możemy planować wspólne wycieczki i dalsze wakacyjne podróże. Oliwka z zamkniętego, wypełnionego lękiem dziecka stała się dzieckiem pełnym radości i chęci życia. Pomimo przeciwności losu oraz wystawieniu na ciężką próbę, przekonaliśmy się, że niemożliwe nie istnieje.

Efekt terapeutyczny diety ketogennej w padaczce lekoopornej może się różnić u poszczególnych pacjentów – Dudzińska M. Dieta ketogenna. Kiedy nie pomagają leki przeciwpadaczkowe, PZWL 2015

METB/26/04/2021