Dieta ketogenna odmieniła nasze życie – historia Wojtka

Dieta ketogenna odmieniła nasze życie!

Poznaj historię chłopca z padaczką lekooporną, opowiedzianą przez jego rodziców. Wojtek dzięki terapii dietą ketogenną znów może bawić się z rówieśnikami i spędzać aktywnie czas z rodziną.

Moment diagnozy

Wojtek był radosnym dzieckiem i dobrze się rozwijał. Właściwie był okazem zdrowia. Przez lata nic nie zapowiadało kłopotów, jakie miały nastąpić. Gdy miał niespełna 6 lat, zauważyliśmy u niego nietypowe ruchy gałek ocznych, coś w rodzaju tików pojawiających się sporadycznie w różnych, nieoczekiwanych sytuacjach. Gdy się pojawiały nie tracił kontaktu z nami, dlatego postawiona diagnoza kompletnie nas zaskoczyła.

Okazało się, że „tiki” były zapowiedzią padaczki. Zaczął się dla nas bardzo trudny okres i wkrótce trafiliśmy do szpitala. Hospitalizacja trwała 7 tygodni. Mieliśmy poczucie, że to równia pochyła, z dnia na dzień Wojtek stawał się coraz słabszy, a epizody napadów padaczkowych wciąż powracały.

To był dla nas trudny czas

Lekarze podjęli próby leczenia farmakologicznego. Gdy pierwszy lek nie przyniósł efektu, zastosowali drugą terapię. Poprawa i tym razem nie nastąpiła, a sytuacja stawała się coraz gorsza. Po lekach Wojtek był nie do poznania. Tylko leżał i spał. Przebudzał się zaledwie na chwilę, po czym znów tracił z nami kontakt.

To był bardzo trudny czas dla całej naszej rodziny. Sytuację mocno przeżywał także Michał, starszy brat Wojtka. Widzieliśmy, że bardzo się martwi. Michał musiał dorosnąć właściwie z dnia na dzień, ponieważ pobyt w szpitalu przeciągał się i trwał dłużej, niż się spodziewaliśmy. Przez dwa miesiące Michał musiał radzić sobie w domu bez pomocy mamy.

Gdy nie pomagają leki przeciwpadaczkowe

W trakcie terapii Wojtka słyszeliśmy o możliwości leczenia dietą ketogenną, ale był to właściwie wątek poboczny. Priorytetowe były środki farmakologiczne. Dopiero gdyby one nie przyniosły pożądanych rezultatów, gdyby zawiodły, mieliśmy spróbować diety ketogennej. To właśnie dlatego mieliśmy wtedy wrażenie, że zmiana sposobu żywienia będzie czymś uciążliwym i zawiłym, a wizja leczenia dietą wręcz budziła w nas lęk.

Lekarz wytłumaczył nam, że dieta ketogenna to medyczna terapia żywieniowa, którą rozważamy, gdy u dziecka zostaje zdiagnozowana padaczka lekooporna – czyli taka, w której nie przyniosły efektu dwie prawidłowo przeprowadzone terapie farmakologiczne[1]. U znacznej liczby małych pacjentów taka dieta pozwala na zmniejszenie dawek przyjmowanych leków przeciwpadaczkowych, a nawet na zupełne ich odstawienie. Postanowiliśmy spróbować.

Pierwsze próby leczenia dietą ketogenną były dla nas bardzo stresujące. Komponowanie i podawanie posiłków zgodnie z wytycznymi wydawało nam się wówczas niezwykle trudne do opanowania. Na szczęście trafiliśmy na cudowną panią dietetyk, która wykazała się nie tylko ogromną wiedzą, ale i cierpliwością. Uczyła nas ważenia i przygotowania posiłków. I tak, dzień po dniu, przekonywaliśmy się, że nie jest to takie skomplikowane, że możemy się tego nauczyć.

Mniej napadów. Więcej chwil bez obaw

Co najważniejsze, na efekty działania diety ketogennej nie musieliśmy długo czekać. Właściwie już po dwóch, trzech dniach od jej wprowadzenia liczba napadów zaczęła się zmniejszać.

Odnieśliśmy wrażenie, że równie szybko zauważył to Wojtek. Jesteśmy pełni podziwu dla niego. Zmiana sposobu odżywiania wymaga ogromnej dyscypliny nie tylko od rodziców, ale przede wszystkim od dziecka. Baliśmy się, że sobie nie poradzi, a tego typu leczenie będzie dla niego uciążliwe i ostatecznie się zniechęci. Jednak nasz syn chyba zrozumiał, że dieta bardzo mu służy. Dzięki niej mógł wrócić do swoich ulubionych zabaw i aktywności, których nie mógł wykonywać podczas przyjmowania leków.

Gdy tylko nabrał sił, wrócił do zerówki. Dziś chodzi do pierwszej klasy, do ogólnodostępnej szkoły. Może normalnie funkcjonować i bawić się z rówieśnikami. Minęły dwa lata od wprowadzenia terapii, a Wojtuś nie ma żadnych napadów. To chyba największa radość dla nas, rodziców – móc patrzeć, jakim jest super dzieckiem i jak się rozwija.

Obawy, że dieta ketogenna bardzo zmieni nasze życie codzienne i wszystko się skomplikuje, okazały się wyolbrzymione. Tak naprawdę rozpoczęcie terapii dietą ketogenną stało się początkiem powrotu do normalności. Wszystko da się zorganizować, zwłaszcza kiedy widać tak imponujące efekty.

Dieta ketogenna odmieniła nasze życie!

Efekt terapeutyczny diety ketogennej w padaczce lekoopornej może się różnić u poszczególnych pacjentów – Dudzińska M. Dieta ketogenna. Kiedy nie pomagają leki przeciwpadaczkowe, PZWL 2015

METB/KETO/03/02/2022

[1] Dudzińska M. Dieta ketogenna. Kiedy nie pomagają leki przeciwpadaczkowe, PZWL 2015